Remédio desejado por muitos enfermos chega ao SUS de graça

O Sistema Único de Saúde (SUS) começará a disponibilizar, sem custo para os pacientes, um dos medicamentos mais caros do mundo.

O Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, poderá ser indicado para bebês de até seis meses, desde que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.

Tratamento antes restrito à rede particular

No setor privado, o custo do Zolgensma ultrapassa R$ 7 milhões. Com a incorporação do medicamento ao SUS, os pacientes elegíveis poderão iniciar os exames preparatórios em uma das 28 unidades de referência para tratamento da AME já na próxima semana.

A inclusão da terapia no sistema público foi viabilizada por um acordo entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis, que estabelece um modelo de pagamento condicionado aos resultados apresentados pelos pacientes.

Como será feito o pagamento do tratamento?

O Ministério da Saúde adotará um modelo baseado em desempenho clínico. O pagamento será dividido em quatro etapas:

• 40% do valor total será pago no momento da infusão do medicamento;
• 20% após 24 meses, caso o paciente consiga manter controle da nuca;
• 20% após 36 meses, se alcançar controle do tronco (ficar sentado sem apoio por pelo menos 10 segundos);
• 20% após 48 meses, desde que os ganhos motores sejam mantidos.

Embora o governo não tenha divulgado os valores negociados, informou que obteve redução no preço junto à Novartis.

AME: o que é e como é tratada?

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara que compromete a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, afetando funções como respiração, deglutição e movimento.

No SUS, pacientes com AME tipo 1 e 2 já são tratados com medicamentos de uso contínuo, como nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, mais de 800 prescrições dessas terapias foram emitidas em 2024.

Com a chegada do Zolgensma, espera-se que o acesso ao tratamento se amplie, oferecendo uma nova alternativa para bebês diagnosticados com AME tipo 1.